بسیاری از مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بی‌خبرند

پیام آذری - مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با بیان اینکه بسیاری از مبتلایان به دلیل سابقه خانوادگی و ارثی بودن بیماری از تشخیص آن غافل می‌مانند.

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز آذربایجان شرقی ،اکرم طبقچی اظهار کرد:افراد به دلیل مشاهده خونریزی‌های غیرمعمول در دیگر اعضای خانواده تصور می‌کنند این وضعیت طبیعی است و از درمان و پیشگیری بازمی‌مانند.
طبقچی با اشاره به آمار‌های جهانی و ملی درباره ابتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده گفت: طبق اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی از هر هزار نفر جمعیت جهان یک نفر به این اختلالات مبتلاست و بیش از 75 درصد آنان هنوز شناسایی نشده‌اند. 
وی افزود: بر اساس گزارش وزارت بهداشت، در ایران نیز از هر 100 نفر یک نفر به هموفیلی یا دیگر اختلالات انعقادی مبتلاست بیماری‌هایی که به دلیل عدم غربالگری یا نبود آگاهی بسیاری از بیماران تا زمان بروز خونریزی‌های غیرمعمول از وجود آن بی‌خبر می‌مانند.
وی ادامه داد: این بیماری ارثی انواع مختلفی دارد و در موارد شدید از همان دوران نوزادی هنگام ختنه، چهار دست‌وپا رفتن یا انجام جراحی و خدمات دندانپزشکی قابل تشخیص است. اما در انواع خفیف‌تر ممکن است تا بزرگسالی تشخیص داده نشود و بیمار با علائمی مانند خونریزی‌های طولانی‌مدت پس از جراحی یا دندانپزشکی، خونریزی شدید قاعدگی یا خونریزی پس از زایمان مواجه شود. 
وی با بیان اینکه تشخیص موارد خفیف تنها با آزمایش‌های تخصصی امکان‌پذیر است که در حال حاضر فقط در تهران انجام می‌شود گفت: در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته پس از ضربه‌های بسیار جزئی یا حتی بدون جراحت رخ می‌دهد و این خونریزی‌ها می‌تواند در مفاصل، عضلات، مغز یا دیگر بافت‌های داخلی ایجاد شود که پیامد‌های آن گاه تا پایان عمر باقی می‌ماند.
وی افزود: تکرار خونریزی‌های مفصلی موجب آرتروز زودرس شده و بسیاری از بیماران در سنین پایین نیازمند تعویض مفصل می‌شوند.
وی خاطرنشان کرد: اصلی‌ترین فعالیت ما پیگیری مشکلات دارویی است. با همکاری دانشگاه علوم پزشکی و معاونت دارو و غذا بخش زیادی از مشکلات برطرف می‌شود.
وی با اشاره به چالش‌های شغلی بیماران هموفیلی افزود: به دلیل دریافت معافیت پزشکی بسیاری از این بیماران امکان استخدام در ادارات را ندارند و برای تامین مخارج زندگی ناچار به انجام کار‌های سنگین می‌شوند. این موضوع خونریزی‌های مکرر و استفاده بیشتر از فاکتور‌های انعقادی را به دنبال دارد که هم برای بیماران خطرناک است و هم بار مالی سنگینی به دولت تحمیل می‌کند.
طبقچی با اشاره به خدمات حمایتی کانون گفت: حمایت‌های درمانی شامل کمک هزینه‌های بیمارستانی، تعویض مفصل، دارو، تصویربرداری است. در حوزه توانمندسازی نیز استفاده از استخر برای تقویت مفاصل، فیزیوتراپی و کمک‌هزینه مراجعات پزشکی ارائه می‌شود. همچنین کانون در بخش تشخیص بخشی از هزینه‌های آزمایش‌های تخصصی و ژنتیک را برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا تقبل می‌کند. کمک‌های معیشتی، تحصیلی و رفاهی نیز از طریق خیرین تامین می‌شود.
وی گفت: این کودکان به علت احتمال خونریزی خودبه‌خودی بهتر است در مدارس غیردولتی با جمعیت کمتر تحصیل کنند تا از آسیب‌های احتمالی جلوگیری شود، اما هزینه این مدارس سنگین است و کانون در حد توان از آنان حمایت می‌کند.
وی یادآور شد: کلینیک جامع هموفیلی در مرکز درمانی اسدآبادی پاسخگوی بیماران هموفیلی در نوبت‌های سرپایی است و در ساعات غیراداری و روز‌های تعطیل نیز بیمارستان‌های کودکان مردانی‌آذر و امام‌رضا(ع) خدمات لازم را ارائه می‌دهند.