بزرگنمايي:

پیام آذری - طی سه دهه گذشته، تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس در استان اصفهان بیش از 250 برابر شده و حالا این استان به یکی از کانون‌های پرخطر ابتلا به این بیماری در کشور و خاورمیانه تبدیل شده است. از سویی دیگر، هزینه‌های بالای درمان و کمبود حمایت‌های موثر، بیماران را در تنگنای شدید معیشتی و درمانی قرار داده است.
روزنامه اعتماد نوشت: ظهر یکی از روزهای گرم سال 1404 است. در ساختمان انجمن ام‌اس اصفهان، زن جوانی گوشه سالن انتظار نشسته، تکیه داده به عصا، چشم‌هایش را به دیوار دوخته؛ انگار به نقطه‌ای فراتر از آن نگاه می‌کند. صحبت کردن با او کار سختی نبود، دنبال بهانه‌ای بود تا بتواند انتظار طولانی تا نوبت معاینه‌اش را تحمل کند. سمیرا 36 سال دارد، اهل خمینی‌شهر است و مادر دو کودک. با صدایی آرام و بریده بریده می‌گوید: «اول فکر کردم از استرسه. دستم خواب می‌رفت، چشمم تار می‌دید. بعد دیگه پاهام سنگین شد. گفتن ام‌اسه. فقط همین... یه جمله گفتن، اما با این یه جمله همه ‌چی عوض شد.»
در همین سالن، سه زن دیگر نشسته‌اند؛ یکی کارمند بانک، دیگری دانشجو و نفر سوم هم خانه‌دار؛ هر سه از بیماری‌ای می‌گویند که بی‌صدا می‌آید و بی‌صدا می‌ماند، اما زندگی را تکه‌تکه می‌بلعد. مریم که دانشجوی پزشکی است در مورد مشکلات بیماری‌اش از افزایش هزینه‌های دارویی می‌گوید که اکنون سه برابر شده است. «بیماران می‌توانند با ارائه نامه‌های پزشک و تایید کمیسیون سازمان غذا و دارو، از صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج کمک بگیرند و برخی داروها را رایگان دریافت کنند، البته انجام این مراحل همان عبور از هفت خان رستم است.» آن دو زن دیگر نیز از درمان طولانی‌، پرهزینه و آینده‌ مبهم بیماری می‌گویند.
مبلمان شهری برای بیماران روی ویلچر مناسب نیست
آن طرف سالن پشت در اتاق پزشک چند نفری نشسته بودند، محمد یکی از همین بیماران بود؛ مرد 38 ساله‌ای که روی ویلچر نشسته بود. بیماری‌اش در مرحله عود و پیشرفت بود و تنها با کمک واکر و ویلچر قادربه حرکت بود. رنج بیماری از او یک فرد میانسال ساخته بود. محمد از مشکلات بیمارانی همانند خودش گفت و از وضعیت نامناسب زیرساخت‌های شهری و خدمات عمومی انتقاد کرد: «پیاده‌روها و محل‌های جابه‌جایی برای معلولین مناسب نیستند، مراکز درمانی و مطب‌های پزشکان مغز و اعصاب، دندانپزشکی و چشم‌پزشکی پله‌های زیاد دارند و دسترسی به مراکز درمانی برای ما دشوار است. ما برای تامین داروهای مورد نیازمان با مشکل مواجهیم. بیمه هزینه داروهای تقویتی را پوشش نمی‌دهد و بنابراین قیمت این داروها بالاست. بالا بودن هزینه‌های بالای ام‌آرآی نیز موجب شده بیماران نتوانند به راحتی و با فواصل زمانی مناسب برای انجام ‌امآر‌آی مراجعه کنند و این موضوع بر سلامت آنها تأثیر می‌گذارد.»
افزایش چند برابری هزینه آزمایش‌های تشخیصی و معاینات دوره‌ای
مرضیه حاج صادقیان، مددکار و مسوول رسیدگی به امور مربوط به بیماران صعب‌العلاج انجمن خیریه قمر بنی‌هاشم شهرستان نجف‌آباد در توضیح وضعیت بیماران مبتلا به ام‌اس و مشکلات اقتصادی و درمانی این بیماران می‌گوید: «هزینه‌های درمان این بیماران در حال حاضر به ‌شدت افزایش یافته است، به ‌طوری که هزینه انجام آزمایش‌های تشخیصی مانند ام‌آرآی، سه برابر و هزینه چکاپ‌های سه‌ ماهه نیز چهار برابر شده چنان که در حال حاضر هزینه انجام ام‌آرآی حدود 5 میلیون تومان است. بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه این آزمایش‌ها، از مراجعه به پزشک و پیگیری درمان خودداری می‌کنند و پس از گذشت یک تا دو سال، وضعیت بیماری‌شان پیگیری نمی‌شود. برخی نیز معتقدند بهتر است بمیرند تا مجبور نباشند هزینه‌های سنگین درمان را بپردازند. بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دولتی با مشکلاتی مانند خرابی دستگاه‌های ام‌آرآی و پت اسکن روبه‌رو هستند چنان که بعضی بیمارستان‌ها تلاش می‌کنند که مراجعه‌کنندگان کمتری داشته باشند چون هزینه تعمیر و نگهداری این دستگاه‌ها بسیار بالا است و در صورت خرابی، توان مالی برای تعمیر ندارند.»
این مددکار می‌گوید: «برخی داروها در صورت تایید کمیسیون مربوطه، به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، اما این امکان برای همه بیماران فراهم نیست. به عنوان نمونه، پیرزن و پیرمردی که توانایی انجام امور اداری و پیگیری‌های لازم را ندارند، ممکن است چندین ماه درگیر این روند شوند تا داروی رایگان دریافت کنند چون هزینه داروهای تقویتی مغز که برای بیماران ام‌اس ضروری است، حدود یک میلیون و 650 هزار تومان است. مشکلات اقتصادی، ضعف تجهیزات مراکز درمانی و محدودیت در دسترسی به داروهای رایگان، چالش‌های عمده بیماران ام‌اس در ایران است که بر روند درمان و کیفیت زندگی آنها تأثیر منفی می‌گذارد.»
حاج صادقیان می‌گوید آمار مبتلایان ‌ام‌اس که به خیریه قمر بنی‌هاشم مراجعه می‌کنند در حال افزایش است و این وضع علاوه بر افزایش شیوع بیماری، نشان‌دهنده ضعف مالی این بیماران نیز هست.
افزایش ام‌اس در اصفهان؛ از 50 نفر به 13 هزار نفر
بنا بر نظر پزشکان، بیماری ‌ام‌اس یک بیماری مربوط به سیستم عصبی است که می‌تواند مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار بدهد. این بیماری باعث ایجاد طیف وسیعی از علائم بالقوه از جمله مشکلات بینایی، مسائل مربوط به حرکت دست یا پا و مشکلات احساسی می‌شود.‌ ام‌اس بیشتر در افراد بین 20 تا 30 سال تشخیص داده می‌شود اما ممکن است در هر سنی رخ دهد. زنان 2 تا 3 برابر بیشتر از مردان دچار این بیماری می‌شوند.
مسعود اعتمادی‌فر، متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در مورد شیوع بیماری ام‌اس در دهه‌های اخیر در منطقه خاورمیانه به‌‌ویژه در ایران، می‌گوید: «این بیماری در چند دهه گذشته به ‌طور قابل توجهی افزایش یافته است. در حال حاضر، آمارهای ثبت شده توسط معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی نشان می‌دهد که تعداد بیماران ام‌اس در کشور به‌‌ویژه در استان اصفهان، روند رو به رشدی دارد. در استان اصفهان، که شامل دانشگاه‌های علوم پزشکی اصفهان و کاشان است، بیش از 13 هزار بیمار ام‌اس ثبت شده است. شیوع این بیماری در شهر اصفهان و برخی شهرستان‌های اطراف مانند شهرستان لنجان و شهرضا بیشتر است، در حالی که در شهرستان‌هایی مانند نایین، اردستان و نطنز، شیوع کمتر است. همچنین، بیماری در خانم‌ها چهار برابر بیشتر از آقایان شیوع دارد.»
اعتمادی‌فر می‌افزاید: «مطابق آمار رسمی وزارت بهداشت، شمار مبتلایان به ام‌اس در استان اصفهان در پایان دهه 1360 کمتر از 50 نفر بود، اما امروز این عدد به بیش از 13 هزار نفر رسیده و آمارهای غیررسمی هم مجموع مبتلایان در استان‌های اصفهان و چهارمحال‌ و بختیاری را بیش از 15 هزار نفر برآورد می‌کنند.»
این متخصص مغز و اعصاب، سال 1389 در مورد شیوع ‌ام‌اس در استان اصفهان به خبرگزاری‌ها گفته بود که شمار بیماران مبتلا به ‌ام‌اس در اصفهان بیش از دیگر نقاط کشور است و در توضیح جزیی‌تر افزوده بود: «آمار بیماران ‌ام‌اس در این استان به‌ طور میانگین 60 نفر در هر 100 هزار نفر جمعیت است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است؛ در چند سال گذشته، تشکیل پرونده‌های فراوان بیماران ‌ام‌اس در بیمارستان‌های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور موجب شده است برخی این استان را پایتخت بیماری ‌ام‌اس در ایران بنامند.»
اسفند 1400 و حد‌ود 10 سال بعد از اظهارات اعتمادی‌فر، خبرگزاری ایرنا به نقل از جلال‌الدین ضیایی، استاد گروه مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اعلام کرد: «تعداد بالای بیماران ام‌اس در اصفهان موجب شده بود برخی از این استان به‌ عنوان پایتخت ام‌اس ایران نام ببرند که البته انجمن ام‌اس آن را رد کرد و مدعی شد که شیوع این بیماری در اصفهان هم‌رده با برخی از استان‌های دیگر است. میزان شیوع بیماری ‌ام‌اس در اصفهان همچون دیگر کلانشهرها ازجمله شیراز، مشهد و تبریز است و با یک شیب کم و زیاد، نمی‌توان این استان را پایتخت بیماری ‌ام‌اس در کشور نامید.»
با این حال، دکتر اعتمادی‌فر همچنان بر نظر خود تاکید دارد و می‌گوید: «بر پایه آمارهای انجمن ام‌اس اصفهان، این استان اکنون یکی از قطب‌های ابتلا به ام‌اس در کشور است آن هم با آماری که نه‌تنها از میانگین کشوری، بلکه از آمار بسیاری از کشورهای منطقه و حتی برخی کشورهای اروپایی هم بالاتر است.»
نقش مبهم محیط زیست، ژنتیک و تغذیه
او در پاسخ به برخی شایعات محلی، ازجمله ارتباط بیماری با مصرف برنجی که در برخی مناطق استان کشت می‌شود یا تاثیر خشکی زاینده‌رود نیز به صراحت می‌گوید: «برنج کشت شده در اصفهان هیچ ارتباطی با بیماری ‌ام‌اس ندارد و این شایعات بی‌اساس است. علت بروز بیماری‌ ام‌اس هنوز به ‌طور کامل شناخته نشده است و دلیل شیوع بیماری در شهر اصفهان نیز هنوز به ‌طور دقیق مشخص نیست.»
با این حال، آلودگی هوای شدید در مناطق صنعتی مانند فولاد مبارکه و ذوب‌آهن، احتمال آلودگی منابع آب زیرزمینی در اثر تخلیه پساب‌های صنعتی، کمبود ویتامین D در جمعیت جوان، مصرف بالای نمک، چاقی و کم‌تحرکی، مواجهه با ویروس اپشتاین‌بار (EBV) به عنوان فعال‌ساز بالقوه ام‌اس و همچنین ژنتیک، ازجمله عواملی است که می‌تواند در افزایش شیوع‌ ام‌اس در اصفهان تاثیرگذار باشد اگر چه که هنوز به‌طور قطعی مورد تایید قرار نگرفته است.
انجمن ام‌اس استان اصفهان اعلام کرده بیش از 7 هزار بیمار را تحت پوشش دارد. خدماتی نظیر مشاوره روان‌شناسی، حمایت دارویی، آموزش خانواده، پیگیری امور اجتماعی و فعالیت‌های فرهنگی ازجمله برنامه‌های این نهاد است ولی به‌گفته فعالان حوزه سلامت، بدون پشتیبانی سازمان‌یافته از سوی دولت، این خدمات نمی‌تواند پاسخگوی نیاز جمعیت رو به ‌رشد بیماران در این استان باشد.
در حالی که بیماری ام‌اس در بسیاری از کشورهای پیشرفته روندی کنترل‌شده دارد، در ایران به‌ویژه در استان‌هایی مانند اصفهان، با موج نگران‌کننده‌ای از ابتلا، درمان‌گریزی، و افسردگی بیماران مواجهیم. این روند اگر مهار نشود، می‌تواند در آینده‌ای نزدیک هزینه‌های سنگینی برای نظام سلامت و اقتصاد خانواده‌ها تحمیل کند.